Si se siente a solas con su ostomía, está lejos de ser la única persona, y un grupo de apoyo es una sala, o una pantalla, llena de personas que entienden. Casi todas las primeras reuniones son tranquilas, y la herramienta de abajo encuentra el tipo de apoyo que le va bien ahora.
Su primer grupo de apoyo, en breve
- Cómo encontrar un grupo cerca de usted o en línea
- Cómo suele ser una primera reunión
- Pasos pequeños que calman los nervios de la primera vez
- Cómo pueden acompañarle quienes le cuidan y su familia
Puede ir con alguien, y puede limitarse a escuchar.
¿Qué tipo de apoyo para la ostomía le va bien ahora?
De un vistazo
| A quién ayuda | A personas que viven con una ostomía, a quienes se preparan para la cirugía, a cuidadores y familiares |
|---|---|
| Dónde se reúnen los grupos | A menudo en hospitales, a veces en el mismo donde le operaron, y en línea por video |
| Cómo encontrar uno | Con el buscador de grupos de apoyo de la UOAA en ostomy.org, o preguntando a la enfermera de ostomía de su hospital |
| Antes de ir | Llame a la persona de contacto para confirmar que el grupo se está reuniendo, la fecha, la sala y el estacionamiento |
| En su primera reunión | Puede limitarse a escuchar, ir con alguien y preguntar sobre suministros, comida o ropa |
| Si no hay ninguno cerca | Únase a un grupo virtual, pregunte a la enfermera de ostomía o llame a la línea de información de la UOAA |
Acerque una silla
Hay un lugar para usted en nuestro grupo privado de Facebook, donde personas con ostomía y quienes las cuidan comparten lo que les funciona.
El grupo es en inglés: Facebook ofrece traducir cada publicación al español con un toque, y usted puede escribir en español.
Acercar mi sillaGrupo privado. Haga las preguntas que preferiría no hacer en voz alta, incluso de forma anónima. Solo los miembros ven lo que usted comparte.
Cuando vivir con una ostomía se siente solitario
Los amigos preguntan por la cirugía y la familia ayuda en lo que puede, pero nadie más en la casa vive esta parte de su día. Usted está aprendiendo a vaciar una bolsa, a cuidar la piel que queda debajo de la barrera cutánea (la lámina adhesiva que sostiene la bolsa en su lugar) y a interpretar su salida (todo lo que sale por el estoma), muchas veces mientras su cuerpo todavía sana.
Parte de la soledad viene del tema mismo. Tener una ostomía no es como tener una afección del corazón. Como tiene que ver con los desechos del cuerpo, a muchas personas les da vergüenza mencionarlo, y la conversación no fluye con facilidad en los grupos de salud general que no se dedican a las ostomías.
Para algunas personas, la ostomía llegó sin aviso, tras una cirugía de emergencia por lo que parecía un dolor de estómago o estreñimiento. Otras sintieron alivio después de años de enfermedad. Ninguna de las dos experiencias es incorrecta, y ambas pueden dejarle con el deseo de hablar con alguien que ya pasó por lo mismo. Si está en las primeras semanas, puede ayudarle leer sobre sus primeros 30 días con una ostomía.
Un hombre contó que, después de dos semanas en el hospital por una cirugía de emergencia, regresó solo a su apartamento. La primera vez que vació su bolsa sin ayuda, ensució todo y terminó llorando, con miedo de haber perdido su atractivo, su independencia y la posibilidad de volver a tener pareja. Cuando lo compartió en línea, otras personas con ostomía le respondieron con sus propios comienzos accidentados. Más tarde volvió para darles las gracias y dijo que sus respuestas le habían ayudado a sentirse menos solo.
Sentirse así es parte de adaptarse a la vida con una ostomía, no una señal de que esté haciendo algo mal. Encontrarse con gente que sabe de qué se trata es justo lo que un grupo de apoyo ofrece en persona.
¿Qué es un grupo de apoyo de ostomía?
Un grupo de apoyo de ostomía es un encuentro periódico de personas que viven con una colostomía, una ileostomía o una urostomía, junto con quienes se preparan para la cirugía, cuidadores y familiares. Sus integrantes comparten lo que les ha funcionado y hacen preguntas, y muchos forman amistades que duran años.
A quiénes puede conocer en la sala
Los grupos afiliados a United Ostomy Associations of America (UOAA) se reúnen en comunidades de todo el país, y la UOAA reúne cientos de ellos, presenciales y virtuales, en su buscador de grupos de apoyo. Muchos se reúnen en hospitales, a veces en el mismo hospital donde a usted le operaron. Muchos otros países también tienen sus propias asociaciones nacionales de ostomía con grupos locales.
Los grupos tienen sus altas y sus bajas, igual que las personas que los forman. Algunos están en plena actividad, otros han hecho una pausa por una temporada y otros buscan a alguien nuevo que los dirija, así que siempre vale la pena llamar antes.
De 14 años de conversaciones con personas con ostomía
En 14 años de conversaciones con personas con ostomía y sus familias, hay una sorpresa que se repite una y otra vez: la mayoría no tenía idea de que existieran grupos de apoyo de ostomía en su zona. Muchas de las que sí asisten encuentran unas en otras un consuelo profundo, de esos que cuesta encontrar en cualquier otro lugar. Si nadie le ha mencionado un grupo todavía, es posible que haya uno cerca.
¿Cómo encontrar grupos de apoyo de colostomía u ostomía cerca de usted?
Encontrar un grupo suele reducirse a una búsqueda y una llamada telefónica.
- Busque en el buscador de grupos de apoyo de la UOAAEscriba su código postal en el buscador de grupos de apoyo de la UOAA, en ostomy.org, para ver los grupos afiliados cerca de usted, cada uno con una persona de contacto.
- Llame o escriba un correo a la persona de contactoPregunte si el grupo se está reuniendo actualmente, cuál es la próxima fecha, en qué sala y dónde estacionarse.
- Pregunte en su hospitalLa enfermera de ostomía del lugar donde le operaron (a menudo llamada enfermera WOC, por las siglas en inglés de heridas, ostomía y continencia) puede saber qué grupos están activos, y algunos hospitales tienen el suyo.
- Comuníquese con la UOAA si no recibe respuestaLa UOAA sugiere llamar al 1-800-826-0826 o escribir a info@ostomy.org si la persona de contacto que aparece en la lista no responde en 48 horas.
Una llamada rápida antes de ir
Una lista puede ir un paso detrás de la vida diaria: la reunión pudo haber cambiado de sala o de horario, o estar en pausa. Una llamada corta le evita encontrarse con una puerta cerrada y le regala una voz amable que reconocerá al entrar. Puede decir con confianza que siente nervios y preguntar si alguien podría recibirle en la entrada.
¿Qué pasa en su primera reunión de un grupo de apoyo de ostomía?
Cada grupo tiene su propia personalidad, pero las primeras reuniones suelen seguir un ritmo tranquilo. La gente llega y busca un asiento, y puede haber café y unos minutos de charla. Quien dirige el grupo suele dar la bienvenida y tal vez invite a presentarse. Basta con su nombre de pila.
Una primera reunión, de principio a fin
Después, la conversación se abre a los detalles cotidianos que rara vez se tocan en otro lugar: qué bolsa se queda en su sitio, cómo manejar una fuga, qué ropa ponerse, qué alimentos resultaron una sorpresa. Una de las frases que más se oyen en estas salas es que a la gente le habría gustado que alguien le dijera que el primer mes no es como será el resto de la vida.
Lo que puede hacer en su primera reunión
- Solo escucharMuchas personas pasan su primera o sus dos primeras reuniones asimilando lo que oyen, y esa es una manera plena de participar.
- Ir con alguienSu cónyuge, un hijo adulto o una amistad puede sentarse a su lado. Los familiares y cuidadores suelen ser bienvenidos.
- Hacer preguntas prácticasLos suministros, la comida, la ropa, los viajes y los ruidos del estoma son justo los temas para los que existen estos grupos.
- Salir cuando lo necesitePuede ir al baño como cualquier otra persona, sin dar explicaciones.
Es posible que también oiga risas. Hay quienes le ponen nombre a su estoma y quienes prefieren un lenguaje llano. Algunas personas se llaman a sí mismas ostomizadas (personas que viven con una ostomía) y otras prefieren decir persona con ostomía. Las palabras que a usted le resulten adecuadas tienen su lugar en la sala.
¿Y si le da nervios entrar en una sala llena de desconocidos?
Sentir algo de ansiedad antes de su primera reunión es del todo comprensible. Unos cuantos pasos pequeños pueden hacer más liviano el trayecto del auto a la puerta.
- Llegue unos minutos antesConocer a las personas de una en una, a medida que llegan, suele ser más fácil que entrar cuando el círculo ya está completo.
- Siéntese cerca de la puertapara que salir al baño sea sencillo.
- Vacíe su bolsa antes de salir de casay prepare un pequeño kit de cambio, para saber que va con todo lo necesario.
- Tenga un plan para los ruidos del estomaA muchas personas les sirve apoyar una mano con suavidad sobre la bolsa (sin presionar) o llevar una capa adicional de tela para atenuar el ruido, y a algunas les va mejor con una comida pequeña a su hora habitual que con saltársela.
Todas las personas en esa sala conocen los ruidos del estoma, así que allí un gorgoteo se recibe con una sonrisa cómplice. Para otros lugares más silenciosos, pueden servirle estas ideas para el ruido de la bolsa de ostomía en reuniones.
Cuando alguien contó en una comunidad de ostomía en línea que la ansiedad no le dejaba salir de casa por más de un par de horas, las respuestas vinieron de personas que habían pasado por lo mismo. Algunas le sugirieron empezar con una vuelta en auto por el vecindario o un café en un lugar conocido. Una persona escribió que había pasado su propio primer mes con miedo y llorando, y que desde entonces se sentía mucho más a gusto al salir.
Ese es el espíritu de un buen grupo de apoyo: personas que van unos pasos adelante y se dan vuelta para animarle a seguir. No hace falta dejar atrás todo el miedo para entrar.
¿Puede unirse desde casa a un grupo de apoyo virtual de colostomía u ostomía?
Sí. Si no puede trasladarse, si todavía se está recuperando, si vive lejos de un grupo o si prefiere empezar desde su propio sillón, la UOAA tiene una lista de grupos de apoyo virtuales que se reúnen por video. Entre ellos hay un grupo nacional con nuevos oradores y temas en cada reunión, y grupos para comunidades específicas, como los hombres que viven con una ostomía y las personas LGBTQ+ con ostomía.
En persona
Caras, saludos y café. Muchos grupos se reúnen en hospitales, y el viaje puede ser parte de la salida.
En línea
Se une desde la mesa de su cocina, con la cámara apagada al principio, y puede apartarse cuando lo necesite.
Empezar en línea es una entrada suave cuando hay nervios. Puede escuchar desde la mesa de su cocina, apartarse cada vez que lo necesite y ver caras antes de compartir una sala. Pruebe el enlace un día antes y pregunte a quien organiza la reunión si puede dejar la cámara apagada al principio.
Una defensora de las personas con ostomía contó que se sintió aislada después de su cirugía y que creó una comunidad en línea para conectarse con otras personas que viven con una ostomía. Compartir su experiencia le ayudó a encontrar esos vínculos y a ganar confianza en sí misma.
¿Y si no hay un grupo de apoyo de ostomía cerca de usted?
A veces el grupo más cercano queda a un largo viaje en auto, o el de su zona está en pausa. Aun así, usted tiene opciones.
- Pregunte a la enfermera de ostomía de su hospitalTal vez conozca un grupo que no aparece en línea, o a una persona con años de experiencia con su ostomía que conversará con gusto.
- Únase a un grupo virtualmientras sigue pendiente de que aparezca uno local.
- Vuelva a buscar en unos mesesLos grupos se reactivan y se forman otros nuevos, a menudo cuando alguien que alguna vez se sintió a solas decide reunir a otras personas.
Si la soledad o la ansiedad le apartan de su vida diaria aun cuando su bolsa funciona bien, hablar con un consejero puede ayudarle, junto con el apoyo de sus pares. La vida después de la cirugía de ostomía explica más sobre cómo pueden ser los meses que vienen.
¿Pueden los cuidadores asistir a un grupo de apoyo de ostomía?
En la mayoría de los casos, sí. La UOAA invita a cuidadores, familiares y amigos a sus grupos afiliados, y quienes cuidan suelen tener tantas preguntas como la persona a la que cuidan. Son también las personas por las que nadie se acuerda de preguntar.
Un esposo joven que cuidaba a su esposa tras complicaciones médicas graves contó que se sentía aislado y agotado, con pocas personas en quienes apoyarse, aunque su esposa podía encargarse de algunas cosas por su cuenta. Su experiencia muestra lo solitario que puede volverse el cuidado, incluso cuando la persona que usted ama no depende por completo de usted.
Ir juntos a la primera reunión, y luego a una sesión a solas, le da al cuidador o cuidadora espacio para hablar con franqueza. También les da a las personas que le quieren algo concreto que hacer: llevarle en auto, sentarse a su lado o preguntarle después qué aprendió.
Las personas que después ayudan a otras
Muchas de las personas que hoy dan consejos en los grupos de apoyo de ostomía estuvieron alguna vez de pie en su propio baño, asustadas y abrumadas, preguntándose cómo iban a arreglárselas. Ahora acompañan a alguien más en ese mismo camino. Hoy quizá sea usted quien escucha. Dentro de un año, quizá sea usted quien le guarde un asiento a alguien que llega con nervios por primera vez.
El Stoma Stifler nació justo con ese espíritu. Un ingeniero fabricó un protector silencioso para su madre, que tenía una ostomía y notaba que hacía ruidos. Otras personas de su grupo de apoyo compartían la misma inquietud, y ella disfrutó regalarle uno a cada persona de su grupo que lo necesitaba. Si los ruidos del estoma hacen que una sala de reuniones silenciosa le intimide, es un protector firme y silencioso, del tamaño de su bolsa, que atenúa esos ruidos y protege el estoma de los golpes, los cinturones de seguridad y los abrazos, y que se usa debajo de una prenda interior elástica o se sujeta a su propia ropa interior, a su cinturón de ostomía o a su faja para hernia con las piezas opcionales del kit. Para el trayecto, el neceser colgante Lyhaxon se cuelga de cualquier gancho y tiene bolsillos para lo seco y lo húmedo, de modo que un kit de cambio completo queda a la mano en cualquier baño.
Stoma Stifler
Ver el Stoma StiflerUn protector de estoma firme y silencioso que se adapta a todos los sistemas de bolsa de una y de dos piezas, así que no hay nada que medir. Protege el estoma de los golpes, los cinturones de seguridad y los abrazos, y atenúa los ruidos del estoma. Úselo debajo de una prenda interior elástica, o sujételo a su propia ropa interior, a su cinturón de ostomía o a su faja para hernia con las piezas opcionales del kit.
Lyhaxon Hanging Toiletry Bag
Ver en AmazonSe cuelga de cualquier gancho y tiene bolsillos separados para lo seco y lo húmedo, de modo que un kit de cambio completo queda a la mano en cualquier baño.
Como Asociado de Amazon, Stoma Stifler obtiene ingresos por las compras que cumplen los requisitos. Aviso de afiliados
En estas salas el apoyo va en ambas direcciones. Las personas de su grupo recordarán el día en que usted entró por primera vez, y algún día usted recordará el de ellas.
Su historia podría ayudar a la próxima persona a entrar
Si ha asistido a un grupo de apoyo de ostomía, o está pensando en ir, su experiencia importa. ¿Qué le ayudó a cruzar la puerta? ¿Qué le habría gustado que alguien le dijera antes? Escriba a info@stomastifler.com. Con su permiso, sus palabras podrán compartirse sin su nombre para ayudar a la próxima persona que se sienta sola.
Investigaciones que respaldan esta guía
La investigación sobre los grupos de apoyo de ostomía está creciendo, pero apunta en una dirección esperanzadora. Las personas que asisten a los grupos hablan de esperanza, de pertenencia y del alivio de no estar solas, y un estudio encontró mejor adaptación y mejor calidad de vida cuando las personas se unían a un grupo de apoyo además de recibir la atención habitual.
Sentir apoyo también importa en un sentido más amplio. Un mayor apoyo familiar se ha asociado con una mejor calidad de vida en personas con colostomía, los programas de apoyo entre pares muestran resultados prometedores aunque dispares y, en un programa por video, quienes asistieron a más sesiones obtuvieron más beneficio. También destaca el apoyo del personal con experiencia en ostomías.
| Lo que encontró la investigación | Fuente |
|---|---|
| Adultos que asistían a grupos de apoyo de ostomía dijeron que el grupo les daba esperanza, un sentido de pertenencia y la sensación de no estar solos, además de más confianza y menos vergüenza para reincorporarse a la vida cotidiana. | Byfield, J Wound Ostomy Continence Nurs, 2020ID de PubMed 32925590 |
| En un estudio no aleatorizado, las personas con una ostomía intestinal que asistieron a un grupo de apoyo además de recibir la atención habitual obtuvieron mejores puntuaciones de adaptación y de calidad de vida que quienes recibieron solo la atención habitual. | Sayar and Vural, J Wound Ostomy Continence Nurs, 2025ID de PubMed 41235849 |
| Una revisión exploratoria de 14 publicaciones sobre programas de apoyo entre pares para adultos con una ostomía intestinal encontró varios informes de mejoras en la calidad de vida y en el autocuidado, aunque los programas y los diseños de los estudios variaban ampliamente. | Teixeira et al., Nurs Rep, 2026ID de PubMed 42784090 |
| En un ensayo aleatorizado de sesiones grupales por video para sobrevivientes de cáncer, dirigidas por enfermeras de ostomía y por pares con ostomía, no hubo un beneficio general claro, pero quienes asistieron a más sesiones mostraron mejoras en la confianza para manejar su ostomía, en algunas áreas de la calidad de vida y en la ansiedad. | Krouse et al., Cancer, 2023ID de PubMed 37905783 |
| Entre personas con colostomía, un mayor apoyo social de la familia se asoció con una mejor calidad de vida relacionada con la salud, y la asociación se hizo más fuerte cuanto más tiempo llevaban viviendo con su colostomía. | Leyk et al., J Wound Ostomy Continence Nurs, 2014ID de PubMed 25377109 |
| En adultos con ostomía en Corea, el apoyo del personal médico con experiencia en ostomías influyó más en la adaptación psicosocial que la autoeficacia o el apoyo familiar. | Nam et al., Int Wound J, 2019ID de PubMed 30793862 |
Lo que esto significa para usted: la investigación y las historias coinciden. Presentarse, aunque sea solo para escuchar, le conecta con personas que entienden. Si hoy una sala le parece demasiado, un grupo virtual o una conversación con su enfermera de ostomía es un primer paso de verdad.
Preguntas frecuentes
¿Hay que hablar en un grupo de apoyo para personas con ostomía?
No. Muchas personas pasan su primera o sus dos primeras reuniones solo escuchando, y esa es una manera plena de participar. Si hay una ronda de presentaciones, basta con su nombre de pila, y puede reservarse todo lo que prefiera no compartir. A muchas personas les reconforta el solo hecho de oír a otras describir las mismas fugas, los mismos ruidos y los mismos sentimientos, y toman la palabra más adelante, cuando se sienten listas.
¿Los grupos de apoyo de ostomía son solo para personas con colostomía?
No. Los grupos afiliados a United Ostomy Associations of America reciben a personas con colostomía, ileostomía o urostomía, y también a quienes se preparan para la cirugía, a cuidadores, familiares y amigos. Algunos grupos virtuales se dedican a comunidades específicas, como los hombres que viven con una ostomía o las personas LGBTQ+ con ostomía. Si su tipo de ostomía es menos común, pregunte a quien dirige el grupo cuando llame, y le dirá quiénes suelen asistir.
¿Cuánto tiempo después de la cirugía se puede ir a un grupo de apoyo de ostomía?
No hay una regla fija. La UOAA invita tanto a quienes van a operarse como a quienes ya se operaron, así que algunas personas asisten antes de su operación. Después de la cirugía, muchas esperan hasta sentirse con fuerzas para trasladarse y permanecer sentadas durante toda una reunión. Pregunte a su equipo quirúrgico cuándo es seguro conducir y, mientras tanto, considere un grupo virtual, ya que puede participar desde casa mientras se recupera.
¿Qué conviene llevar a la primera reunión de un grupo de apoyo de ostomía?
Lleve un pequeño kit de cambio (una bolsa y una barrera cutánea de repuesto, toallitas, una bolsita para desechos y ropa interior de repuesto), una botella de agua y una lista corta de preguntas sobre suministros, comida o ropa. Muchos grupos reciben con gusto a un acompañante, así que vaya con alguien si eso le ayuda. Vacíe su bolsa antes de salir de casa y guarde el número de teléfono de quien dirige el grupo, por si necesita indicaciones en el camino.
Última actualización: noviembre de 2026. Escrito a partir de 14 años de conversaciones con personas que viven con una ostomía y con quienes las cuidan.